Kuka on hoidon arvoinen?

Kuka ansaitsee kuntoutusta tässä maassa? Tällaista ei pitäisi joutua kysymään, sillä ihmiset ovat kiistattomasti, vastaansanomattomasti samanarvoisia ja yhdenvertaisia. Näin ainakin sydämissä, jotka tuntevat, mutta toisinaan yhdenvertaisuus vaikuttaa jäävän pelkäksi koristeeksi juhlapuheisiin. Todellisuus on karumpaa katsottavaa.

Hoitoa – ja hoidettavia – priorisoidaan. Tämä on ymmärrettävää, jos kyseessä on kiireellinen valinta vuotavan kaulasuonen ja nyrjähtäneen nilkan välillä, ja tällaista valintaa tuskin kukaan kyseenalaistaa. Terveydenhuollossa tehdään kuitenkin toisenlaisiakin valintoja, joiden perusteet ovat raadollisia; valintoja, jotka eivät perustu ihmisten yhdenvertaisuuteen, vaan ihmisten jäljellä olevaan taloudelliseen potentiaaliin.

Ovatko erikoissairaanhoitoon ja kuntoutukseen oikeutettuja vain ihmiset, joista on vielä odotettavissa tulevaisuudessa taloudellista hyötyä yhteiskunnalle? Entä he, jotka eivät kuntoudu? Mikä on kohtalo sairailla, jotka voivat toipua parempaa henkilökohtaista elämisen laatua kohti, mutta joista ei todennäköisesti tule enää työkykyisiä?

Työikäinen, mahdollisesti vielä töihin palaamiseen kykenevä potilas saa todennäköisesti osakseen runsaat kuntoutustoimet. Häneen panostetaan. Hän on kuin arvokas varsa, jota vaalitaan, jotta se päätyisi vahvana kilparadalle juoksemaan rahaa omistajilleen – ja potilas yhteiskunnalle.

Pahemmin, sitkaammin ja kroonisemmin sairaat jatkavat potilasuraansa – hirveä sana, johon olen toisinaan törmännyt hoitotahon tokaisemana – työkyvyttömyyseläkkeelle, joka katsotaan kyseisen uran päätepisteeksi. Kun potilas on saateltu eläkkeelle, hänet siirretään usein ripeästi pois erikoissairaanhoidon piiristä. Kuntoutus lopetetaan. Tulos tai ulos?

Elämä ei kuitenkaan lopu eläkepäätökseen. Minä jäin työkyvyttömyyseläkkeelle 40-vuotiaana. Hyvässä lykyssä edessäni on vielä toiset 40 vuotta elämää. Ei ole yhdentekevää, millaista sen laatu on! Olen edelleen kykenevä toipumaan, tavoittelemaan ihmisarvoista elämää, tekemään jaksamiseni rajoissa hyviä asioita. Kaltaisiani on paljon. Meillä on eläkkeestä riippumatta haaveita, toiveita, unelmia ja tavoitteita, joiden toteuttamista hyvä hoito voi tukea.

Perusterveydenhuollon varassa sinnittelee tuhansittain mielen sairauden vuoksi työkyvyttömyyseläkkeelle jääneitä ihmisiä. Työeläkekortin rapsahtaminen postilaatikkoon ei ole mystisesti parantanut heitä, vaan he ovat yhtä lailla sairaita kuten ennenkin. Hoito heillä tarkoittaa karuimmillaan pelkkää lääkereseptien uusimista kerran vuodessa. Käytännössä hoitokontaktia ei ole. Ihminen on yksin lääkepakkaustensa kanssa, pärjäilee jotenkuten tai huonommin. Kriisin sattuessa tie takaisin intensiivisemmän hoidon piiriin voi olla todella tuskainen ja vaikea.

Minua ei koskaan edes yritetty kuntouttaa. Olinko hoitotahon näkökulmasta niin toivoton tapaus? Itse en ole missään vaiheessa pitänyt tilannettani, saati sitten itseäni toivottomana. Sen toki ymmärsin, että virkaurani oli tullut tiensä päähän. Tekikö se minusta arvottoman? En enää ollut yhteiskunnassa taloudellista lisäarvoa tuottava yksilö. Sen sijaan minusta oli tullut resurssien syöjä, taloudellinen rasite yhteiskunnalle.

Olen työkyvytön. Olen kuitenkin vahvasti kykenevä elämään. Olen pätevä onnellisuuteen ja onnellistuttamaan muita ihmisiä. Säihkyn ja säkenöin omaa valoani. Kieltäydyn olemasta turha! Olen ehkä hevosena nilkku, mutta mitä siitä? Voin sen sijaan olla Pegasos!

Turha ei ole kukaan muukaan työkyvytön. On sydämetöntä tuijottaa pelkkiä taloudellisia arvoja. Jääkö viivan alle plussaa vai miinusta? Hävetköön hän, joka on sydämeltään kuollut niin, että näkee vain silmiensä päällä lepäävät kolikot!

Johanna K.

Mainokset

Heijastuksia

Olemme nyt kirjoittaneet tiiviissä tahdissa yhteisesti annetuista aiheista kuusi viikkoa ja on pohdiskelun aika ennen kuin jatkamme väljemmällä aikataululla vapaammissa aihepiireissä. Blogi on saanut hyvän alun. Nyt sen on aika siirtyä opinnäytetyön piiristä uusiin ulottuvuuksiin.

Mihin kirjoittaminen on kuljettanut minut? Mille poluille astelemaan se on vienyt joukkomme? Jokaisen kokemus on oma ja ainutlaatuinen. Voin kirjoittaa vain omasta polustani. Sen askelenpaikat tunnen. Voin kenties nähdä toverieni kulkevan etäällä samaan suuntaan, mutta heistä puhuminen olisi olettamuksia, enkä halua olettaa. Haluan pysyä lähellä totuutta, lähellä kuin verinahka, kuin hengitysilma keuhkoissani.

Ote Johanna Karelahden kuivapastellityöstä.

Meillä on ollut kuusi näkökulmaa käsittelemiimme aiheisiin. Olemme kuusi peiliä, joiden kautta on näkynyt virkistävän vaihtelevia sairauden, toivon ja toipumisen heijastuksia. Ennen kaikkea olemme heijastelleet valoa – sitä mikä tahansa kuva vaatii piirtyäkseen esiin.

Olemme samasta keskiöstä kasvavia kukan terälehtiä. Jokaisella voi hetken aikaa viivähtää perhonen. Kukan teriö ei olisi eheä, jos joku putoaisi pois. Muodostamme yhdessä suuremman kuvan.

Ote Johanna Karelahden kuivapastellityöstä.

Kenties tulevaisuudessa kukassa on uusia terälehtiä. Kenties kirkkain, hätkähdyttävin heijastus on vielä tulematta. Kirjoittaminen jatkuu kohti tulevaisuutta, joka on vielä pelkkä kuvitelma, toiveidemme ja pelkojemme helposti katoava kangastus – mutta uskon, että siellä on sanoja, vahvoja lauseita, jotka ohitamme ja jotka jäävät menneeseen humisten jälkikaikujaan kuin tuulen keinuttama pelto.

Ote Johanna Karelahden kuivapastellityöstä.

Samanlaisia, silti niin erilaisia, ja silti miltei samanlaisia jälleen. Sitä me olemme.

Ote Johanna Karelahden kuivapastellityöstä.

Jokaisella on oma tapansa katsoa. Ei ole olemassa väärää tapaa katsoa. Kynä saattaa kompastella, mutta katse on kirkas; hetki on yhtä aikaa ohikiitävä ja ikuinen, ja sanat korppikotkia hetkien haaskoilla. Katseemme elävät eteenpäin ja pudotamme matkastamme lauseita, rumia ja kauniita, joita kenties satunnainen lukija mukaansa poimii. Itse olen poiminut kanssakulkijoideni pudottamia sanoja kimpuksi saakka, pohdiskellut niitä mielessäni. Näinkin voi joku nähdä ja kokea – jokainen tavallaan. Ei ole väärää tapaa.

Ote Johanna Karelahden kuivapastellityöstä.

Haluaisitko Sinä kulkea rinnalla, nähdä kanssamme, kuinka matka jatkuu? Haluaisitko kenties jopa kirjoittaa kanssamme? Sellaistakin voi tapahtua. Tulevaisuuteen valoisin mielin katsoen,

Johanna K

Herkkää voimaa

Entisessä elämässäni olin korkeasti koulutettu uraohjus. Tunsin itseni voimakkaaksi. Pystyin vaikka mihin! Olin kova luu. Minulla oli edessäni loistava tulevaisuus. Tein itselleni viisivuotissuunnitelmia, joissa kohosin johdonmukaisesti kohti virkauran hohdokkaimpia askelmia. Se oli väistämätöntä, ajattelin – koko tähänastinen elämäni oli valmistanut minua korkeaksi viranhaltijaksi. Kaikki oli järjestyksessä – täytyihän kaiken olla, koska suunnitelma oli pettämätön.

En kuitenkaan ollut onnellinen – kaukana siitä. Hyperventiloin, sydämeni riehui villinä rinnassani ja kävelin seinille. Lakosin lattialle kesken työpäivän tietämättä, miksi. Tuijotin reikiä ilmaan. Työmatkoilla itkin ja halusin kääntää auton keulan kohti siltarakenteiden umpimielisiä, kovia kasvoja. Kuolisinkohan onnekkaasti, vai oliko autoni liian hyvää tekoa ja vain vammautuisin? Kirottu, liian turvallinen auto! En uskaltanut ottaa riskiä.

Vaikenin, ja äänettömyydessäni huusin: tule, hulluus! Tule tähän alastomaan tomumajaan, jota järki ei halua asuttaa ja jonka sydän on murtunut jo kauan sitten!

Kovat luut murskaantuvat helposti.

Tietoisuus mielenterveyteni järkkymisestä oli vähitellen uuttumassa havaittavaksi väriksi, maistettavaksi mauksi kuin tee kuumaan veteen. Sairaudentunnottomat vuodet olivat yksi toisensa jälkeen repeytyneet minusta irti. Kohta olin paljas, ihonani kipeää tekevä totuus.

Kuva: Johanna Karelahti

Tältäkö se tuntuu, kun ihminen kilahtaa?

Diagnoosin saatuani olin hyvin hämmentynyt. Olin täynnä kysymyksiä. Missä on paikkani? Ei ainakaan suorittamassa elämää, hiomassa perfektionismini ulkokultaa entistä kirkkaampaan loistoon, sen ymmärsin. Ei ainakaan kahmimassa uusia, hienolta kalskahtavia titteleitä ja luottamustehtäviä. Ne tuntuivat äkkiä kovin ontoilta ja turhilta.

Ehkä paikkani on juuri tässä, juuri nyt, ajattelin. Ehkä minun ei tarvitsekaan juuri nyt tietää, minne polkuni vie. Ehkä riittää, että olen vain, hengitän tässä, tulen tutuksi itseni kanssa. Kaikki selviää ajallaan.

Kokosin palasiani, kohottauduin nöyryytyksestä, joka oli todellinen tai sitten olin vain itse kuvitellut sen. Hitaasti ja vaivalloisesti kiipesin takaisin ihmisten maailmaan. Ensin olin nukkavieru nilkku haamu, mutta vähitellen aloin taas olla itsekin ihminen. Tunsin vaikeasti käsiteltävää häpeää, jota en halunnut tuntea; mistä se kumpusi?

En vielä osannut enkä edes tahtonut puhua sisimpääni julki. Tutkin mykistyneenä omaa uutta peilikuvaani. Olin murtunut, mutta silti kiistatta elossa. Miten se oli mahdollista?

Kuva: Johanna Karelahti

Ulos hiljaisuuden huoneesta

Jossain vaiheessa ymmärsin: jos en kerro kenellekään, kukaan ei myöskään voi auttaa. Jos pysyn hiljaa, kukaan ei tiedä hädästäni; kukaan ei myöskään voi lohduttaa. Mitä sitten, vaikka joku pilkkaisikin? Yhtä lailla joku voi ojentaa kätensä. Jos häpeän, en anna hyville ihmisille mahdollisuutta tulla esiin. Joku huonokin voi jäädä paljastumatta.

Häpeä ei kanna hedelmää. Häpeä sulkee silmänsä ja eksyy pimeään. Onko elämän pöytä katettu häpeäjille? Ei! Tiesin jo: elämä on rohkeille. Minä halusin elää.

Olin pelännyt. Olin mennyt kätköön, paennut elämää. Minun oli aika löytää rohkeuteni, astua ulos häpeän kalkista. Minulla oli tarina, joka odotti tuhansina lintuina sydämeni puussa. Vaiennut suuni kantoi sisällään lukemattomia säkeitä, hyttysinä surisevia. Avasin suuni ja päästin ne ilmoille.

Löysin kyllä pelkäämääni väheksyntää – mutta huomattavasti, sydäntä lämmittävästi enemmän ymmärrystä. Maailma olikin aika hyvä minulle. Sairaanakin oli mahdollista versoa rohkeasti esiin ja kukoistaa.

Kuva: Johanna Karelahti

Kuinka sopeudutaan hulluuteen? Miten se hyväksytään?

Hulluus ei ole katastrofi. Se – sekin – on elämää. Se on totta luita myöten, se on tässä ja nyt ja minä kuljen minne se minut viekin, ja jokainen askel on mielenkiintoinen. Yhtäkään en jättäisi astumatta.

Mielen sairaus on matka, joka vie kenties toisaalle kuin terveen mielen matka, mutta on aivan yhtä arvokas, kiehtova ja kaunis. Kukaties murtuneen mielen raoista sädehtiikin aivan uudenlainen elämänymmärrys? Sellainen valo, joka ei hohda kovien luiden läpi.

Olen hauras, mutta kultaisen valon läpäisemä vesi kantaa minua lempeästi otteessaan. Sen sisällä olen vahva. Hulluus on käsittämätön, ihanan helvetillinen, helvetillisen ihana – se on ihme.

Kuva: Johanna Karelahti

Hulluuden syleilyssä

Kauan pakenin, niin kauan, että miltei unohdin, mitä pakenin. Ajattelin eläväni sydän murtuneena. Kuinka väärässä olinkaan! Sydän olisi kenties murtunut jo lukemattomia kertoja, ellei se olisi niin pehmeä. Siunattu pehmeys! Se on pelastanut minut. Kovien luiden kehikko on murtunut. Olen vapaa.

Nyt en enää edes halua pakoon. Katselen paljastamaani ihmettä enkä halua muuttaa sitä. Se saa olla juuri niin säkenöivä, hämmästyttävä ja kivulias kuin se on.

Johanna K.

Mitä ajatuksia kirjoitukseni herätti? Jaa ne kanssani.

Merkitysten äärellä

Olen lapsesta saakka kokenut olevani enemmän henkeä kuin ruumista. Sairaus teki minusta puoliväkisin vielä enemmän hengellisen. Ruumis miltei menetti merkityksensä, kun sisäisyys otti vallan minussa. Ruumis oli epäoleellinen, pelkkä kuori, hidastava painolasti. Se oli hengen kahle, joka ei kuitenkaan täysin kahlinnut. Sisäinen elämäni ryöpsähteli kuohuna, jota ruumiini paperinohuet seinämät hädin tuskin pitivät sisällään.

Yhä vieläkin elämäni on kahtia jakautunut. Yhtäällä kuohuu fyysinen maailma, toisaalla henkinen, mutta ei vähääkään sen selkeämpi todellisuuteni – vai epätodellisuuteni? Kumpaan lopulta kuulun? En osaa päättää. Haluan puristaa molemmat otteeseeni.

Olen rakastanut elämää ja samanaikaisesti kaivannut kuolemaa, mutta kuoleminen on osoittautunut vaikeaksi. En osaa vielä. Kukaties tarvitaan kokonainen elämä, jotta oppisi kuolemaan?

Kuva: Johanna Karelahti

Olen joskus ajatellut elämäni merkityksen kaikkialliseksi, yli järjen käyväksi. En juuri mitenkään ole kyennyt – enkä ehkä vieläkään kykene – ennakoimaan itseäni; viuhuvana pyörremyrskynä olen syöksynyt halki maailmojen, ja kokenut kaiken muuttuneen jäljiltäni. Onko niin? Suuruusharhojen vallassa olen kulkenut kuin kuningatar, kuin puolijumala elämääni läpi. Mitä olisi maailma ilman minua, ilman ainutkertaisuuttani?

Olen joka hetki aivan uusi, vastasyntynyt, kirkas; aina yhtä hämmästynyt mutta aina uudella tavalla. Joka hetki suuni vääntyy närkästyneeseen syntymäitkuun: yhä täällä! Eikö täältä pääse koskaan pois? Ja joka hetki sitä seuraa lohdullinen hymy: ei – vielä…

Kuva: Johanna Karelahti

Miten elää onnistunut elämä? Voiko elämä onnistua tai olla onnistumatta?

Onko sairaus epäonnistunutta elämää? Vaikka olisikin, virheet tekevät kuvasta mielenkiintoisemman. Lukemattomista kompastumisista voikin kasvaa tanssi. Ja vieläkin kiintoisampaa: on mahdollista epäonnistua paremmin, tehdä parempia, kehittävämpiä virheitä; lähestyä asymptoottisesti oikeita vastauksia etääntymisen sijaan; lähestyä, ja kenties vielä kohdatakin. Eksyn, horjahtelen, ja saatan lähes vahingossa löytää epätäydellisyyden kudoksen läpi kangastelevaa täydellisyyttä. Saan ehkä viivähtää hetken sen äärellä – ja sitten tanssi jatkuu.

Elämä voi olla välillä aivan hirveää, mutta kaikessa hirveydessäänkin se on loputtoman kiehtovaa. Janoan kuolemaa, mutta elämänjanoni on vielä vahvempi; jalanpohjat verilläkään en kykene jättämään tätä merkillistä tanssilattiaa.

Kuva: Johanna Karelahti

Mitä yhden ihmisen elämä lopulta merkitsee?

Maailma ei ole jälkeemme sama kuin ennen, mutta toisaalta maailman ennallaanolemattomuutta on vaikea huomata; maailma on lukemattomien ennallaanolemattomuuksien jatkumo, ja näennäisestä yksilöllisyydestämme huolimatta olemme kaikki toistemme liki yhteneviä kopioita, miljoona, miljardi, yli kuusi miljardia peilikuvaa, jotka virtaavat kuohuen osaksi unohduksen pohjatonta merta. Miten säilyttää mielenrauha tämän äärellä?

Tahdoinpa tai en, en ole keskellä, vaan tanssin sivussa, ja hurjinkin huutoni kilpistyy muun olemassaolemisen kohinaan, eikä kuolemani ole kuin yksittäinen lammikkoon iskeytyvä sadepisara, keveiden aaltojen laajeneva kehäkuvio miljoonien samanlaisten pisaranjälkien kera, eikä mikään, mitä teen, ole erityisen merkitsevää, eikä mikään ole kuitenkaan merkityksetöntä. Unohtumattomuus on pelottavaa, en käytä oikeutta siihen. Pisaranjäljet tasoittuvat.

Kuva: Johanna Karelahti

Kuitenkin: kuolema, saat vielä odottaa minua, rakas kuolema. Olen vielä liian utelias kuollakseni, liian elossa vaipuakseni sinuun, rakas kuolema. Elämä, mitä sinä versot minussa? Mitä salaisuuksia avaat päivä päivältä? Mitä sellaista, mitä en vielä tiedä?

Hengitän sinua, rakas elämä. Saat näyttää minulle salaisuutesi niin pitkälle kuin jaksan kulkea, oi elämä; haluan nähdä, miten tämä jatkuu.

Johanna K

Ydinpuuta etsimässä

Kuka minä olen? Kuka on tämä, joka katsoo silmieni ikkunoista ulos?

Olin neljävuotias, kun ensimmäisen kerran pysähdyin tämän kysymyksen äärelle. Olin kehoni sisällä kuin hämärässä huoneessa, josta katsoin silmieni kautta ympäröivää maailmaa. En selvästikään ollut yhtä kuin kehoni, vaan jotain aineettomampaa. Mikä muodosti ytimeni? Kuka oli hämärän huoneen salaperäinen asukas? Identiteettini virtasi vaikeasti määriteltävänä, leikittelevän kevyesti pakoon luiskahtavana kuin vesi. En saanut siitä otetta.

Kuva: Johanna Karelahti

Olin selvästi ihminen, mutta en itsestään selvästi mitään muuta. Mikä minä olin sen lisäksi, että olin ihminen? Minusta sanottiin monenlaista. Muiden mielestä olin pieni, hiljainen, rauhallinen, arkakin. Kiltti tyttö. Olin osa koululuokkaa, osa harrastusryhmiä ja perhettä. Olin taitava monessa asiassa ja kömpelö joissakin muissa, mutta kenen määritelmiä ne olivat?

Itse koin kuohuvani ja olevani levoton. Sisälläni ei ollut hiljaista. Muut näkivät kuoreni, eivät minua itseäni, joka olin itsellenikin vielä arvoitus. En kokenut kuuluvani oikein mihinkään; en ryhmiin, joiden jäsen pinnallisesti olin. Kuoreni saattoi kulkea siivosti parijonossa käsikkäin luokkani lasten kanssa, mutta mieleni liihotti jossain muualla.

Mikä muodostaa identiteetin? Syntyykö se tekemisen kautta? Toisten ihmisten katseen, toisten ymmärryksen kautta? Muiden määritelmien kautta? Miten katsoa itse itseään, sisäänpäin?

Piirsin, kirjoitin, soitin ja lauloin elämääni eteenpäin. Minusta jäi hentoja jälkiä maailmaan. Ne versoivat askelissani, ujot kukat, ja rohkeammat. Polkuni kuva oli nähtävillä, mutta kuka oli kulkija?

Kuva: Johanna Karelahti

Sairaus tuli elämääni hiipien. Ensin se toi huoneeseeni hitaasti pimenevän yön ja sitten äkkiä kuohuvana koskena kultaisen valon läpäisemää vettä, johon ensin miltei hukuin ja jolle tuota pikaa taistelutta antauduin. Luulin löytäneeni itseni. Uin tuossa nektarinkaltaisessa vedessä, annoin sen kieputtaa itseäni pyörteissään. Tempauduin mukaan. Jätin jälkeeni tulvan riepottamaa kaaosta, sellaisiakin jälkiä, joita häpesin ja surin. Viimeistään nyt en ollut enää kiltti tyttö. Oliko siinä sisimpäni kuva?

Halusin vimmatusti tietää, kuka olen, mutta pakenin itseltäni kuin tuulen ajama pölypyörre. Kuka sellaiseen voi tarttua? Matkastani putoili valtoimenaan maalauksia, kärsimättömän polveilevalla käsialalla kirjoitettuja runonpätkiä, yön pimeässä sekavuudessa ilmoille huudettuja lauluja. Ne olivat portaita, joille astuin ja jotka jätin tyhjinä jälkeeni. Kuka oli matkaaja, joka kaikkosi määritelmiltä?

Kun sain diagnoosin, luulin jälleen löytäneeni itseni. Pitkään sidoin identiteettini sairauteen. Olin sairas ihminen. Mielisairas. Se tuotti minulle jonkin aikaa kummallista tyydytystä. Minulla oli määritelmä, jonka kanssa kulkisin käsikkäin koko elämäni – viimeinkin jotain pysyvää!

Kuva: Johanna Karelahti

Koin oivalluksen, kun eräs hoitajistani totesi minussa olevan sairauden lisäksi paljon terveyttä. Kukaan ei ole täysin sairas tai täysin terve. Sairauskin on vain kuori! Se on uoma, jossa kohisten virtaan matkoihini. Se en ole minä – rannat eivät määritä joen luontoa, eivät voi tarttua vapaana syöksyvään veteen.

Tämän blogin kirjoittajaesittelyssä määrittelen itseni neljällä sanalla: maisema-arkkitehti, taiteilija, vaimo ja äiti. Ensimmäinen on vuosien opiskelulla ostettu määritelmä, korea vaate ylläni; vaate, jota en ole malttanut heittää poiskaan, vaikka olen jo eläkkeellä. Taiteilija on ihoani, jotain pysyvämpää. Se kulkee mukanani hautaan saakka, mutta onko se sittenkään sisintä minua?

Entä vaimo ja äiti? Toinen kertoo sidoksesta rakkaaseen ihmiseen, toinen ihmeestä, jonka synnyttämiseen olen osallistunut, mutta joka on oma, minusta erillinen kokonaisuutensa. Kumpikaan näistä itsellisistä olennoista ei määritä minua. Jos he päättäisivät kävellä pois luotani, minä olisin silti minä; surullinen ja haikea, mutta tunteetkaan eivät syvemmin määritä minua; ne ovat tuulen ajamia pilviä taivaalla, pian katoavia, vaahtoa aaltojen harjalla. Kuka siis olen?

Ympyrä sulkeutuu. Katson suoraan silmiin samaa mysteeriä, joka pysäytti minut kesken leikin neljävuotiaana: olen selvästi ihminen, mutta en itsestään selvästi mitään muuta. Hymyilen sille. Ehkä niin saa ollakin?

Kuva: Janne Karelahti

Identiteetin etsintään liittyvä hämmennyksensekainen vimma on minulle edelleen tuttu, huoneeni vakituinen vieras; ikä on vähentänyt hämmennystä, mutta vimma on aina tuore, veres ja elävä. Sillä ei ole ikää.

Mitä toivon, kuka haluan olla? Millaisen jäljen haluan tästä eteenpäin maailmaan jättää? Haluan olla hyvä ihminen, jättää kauniita jälkiä; katoavaisia, koska unohtumattomuus on pelottavaa. En vielä aivan tarkkaan tiedä, mitä hyvä ihmisyys on ja miten kasvan sen muotoon. Ehkä sen saavuttaminen vie koko ikäni. Arvoitus on yhä jäljellä.

Mikä on sisin vuosirengas jonka ympärille koko puu muodostuu? Rauhan paikka kaoottisen myrskyn silmässä? Paikka, jonne ei voi päästä – ja pääsee sitten kuitenkin, jos elämä on erityisen suopea.

Johanna K

Millaisia pohdintoja kirjoitukseni nosti mieleesi? Jaa ajatuksesi kanssani.

Luuloista todellisuuteen

Sairauteni ei ole aina ollut invalidisoiva. Olen menneinä vuosina kyennyt vauhdikkaiden kausieni nosteessa opiskelemaan itselleni korkeakoulututkinnon ja käymään töissä ympäri Suomen hameenhelmaa. Niinä vuosina suhtauduin töihin sellaisella intohimolla, että avioliittokin jäi toiseksi. Matkustin milloin mihinkin kuntaan ja kaupunkiin milloin mihinkin toimeen tai virkaan. Jotkut tekevät etätöitä – minulla oli etäavioliitto. Liisin ja kiisin, liihotin välillä hyvinkin kaukana maan pinnasta. Arvoni olivat perin erilaiset kuin nykyisin.

Kuva: Johanna Karelahti

Kaikki muuttui, kun sairauteni paheni ja minusta tuli työkyvytön. Vaikka kuinka pyristelin, lentoni pysähtyi; äkkiä siipeni lakkasivat kantamasta. Pudotus oli raju. Oli kuin minusta olisi äkkiarvaamatta, väkivaltaisesti sivallettu irti elintärkeitä osia. Mitä tehdä? Vuotaako kuiviin tässä ja nyt, vai muuttaako oma tapa nähdä ja arvottaa asiat?

Pitkään ehdin määrittää itseni työn kautta, työn, joka oli todellisuudessa epävarma ja oikullinen kivijalka itsetunnolleni, vaikka sitä graniitiksi luulinkin. Määritin itseni myös terveyden kautta, mikä oli jo lähtöjään harhaista, sillä terveyttä minulla ei ollut; oli vain sairaudentunnottomuus. Kun nämä molemmat valheelliset tukipilarit murtuivat yhtä aikaa, luulin ensin kuolevani, hajoavani pölyn tanssiksi tuuleen. Luulin menettäväni merkitykseni maailmassa. Iskeydyin todellisuuden kovaa pintaa vasten.

Kuva: Johanna Karelahti

Kun kysytään, mitä asiaa ihminen pitää elämässään tärkeimpänä, vastausten kärkijoukkoon nousee terveys. Minäkin lausuin sen sanan, vaikka en ollut terve. Terveys kuului elämäni arvokkaimpiin asioihin. Pelkäsin hulluksi tulemista lähes enemmän kuin mitään muuta – minä, joka jo olin hullu, tietämättäni. Tietoisuuden herääminen ei välttämättä ole miellyttävä kokemus! Olin vastasyntynyt, enkä enää mitenkään voinut palata takaisin valheellisten luulojeni sikiövesiin, vaan minun oli hengitettävä uuden todellisuuteni kipeää tekevää ilmaa.

Opin hengittämään luulojen sijaan totuutta. Tajusin, että työ oli vain yksi normaalia ihmistä rakentavista muottilaudoista, yksi monista, joista osa oli jo aikaisemmin nitisten katkeillut ja pudonnut ympäriltäni. Tällä kertaa oli työn vuoro. Se ei enää voinut määrittää minua, joten sen oli pudottava pois. Minun oli haikein mielin päästettävä se – sekin vuorollaan – lehahtamaan ulos sydämeni huoneesta, jossa olin sitä rakkaudella vaalinut. Hetken aikaa tunsin suurta tyhjyyttä. Sitten tyhjyyden sijaan tuli valo.

Miksi on niin tärkeää olla normaali? Mitä se edes on? Onko se oma toiveeni vai minulle syntymästäni saakka syötettyjä muiden toiveita ja odotuksia? Miksi terveys ja työkyky ovat niin arvokkaita asioita? Ihmisyys on paljon, huikean paljon enemmän kuin nuo kaksi epävarmaa, hetkessä tomuksi murentuvaa pilaria. Niitä minulla ei enää ole, mutta olen kuitenkin edelleen olemassa; olen kiistatta ihminen ja minulla on tarkoitukseni maailmassa. En suostu epäarvostamaan itseäni olemattomiin kahden puuttuvan ominaisuuden vuoksi.

Kultaisen valon hyöky heitti elämääni uusia merkityksiä, toivoa ja uskoa onnelliseen elämään. Koen vahvasti, että ihmisen on mahdollista olla sairaana invalidinakin täysin onnellinen. Olen kuollut elämästäni useita kerroksia pois, ja aina on alta paljastunut uutta, entistä ihmeellisempää elämää. Kuinka voisin olla onneton?

Kuva: Johanna Karelahti

En usko parantumiseen, mutta uskon toipumiseen. Toipuminen on jatkuva prosessi, käynnissä sairausjaksojen aikanakin, ja vaikka se on toisinaan syvällä kätkössä, on se kuitenkin läsnä. Vaikka pienenäkin kipinänä pimeydessä, vaikka pelkkänä aavistuksena keväällä versovista lehdistä – läsnä se on silloinkin, kun ympärillä on pelkkää hiilikaivoksen loputtomalta tuntuvaa mustaa.

Hiilikaivoksestakin on tie ulos. Kuolla itsestään pois toivottomuus ja syntyä toivoon, kuolla pois hyytävä talvi ja elää esiin kevään kukat – tie löytyy aina lopulta.

Minulla on tavattomasti unelmia. Ne kieppuvat mieleni avarassa ilmassa kuin parvi iloisia lintuja ja nautin kuunnella niiden kirkunaa. Ne pesivät ja kasvattavat poikasiaan puussa, joka olen minä.

Johanna K

Mitä ajatuksia tämä kirjoitus sinussa herätti? Miten tämä kirjoitus auttaa sinua toipumisessasi? Saitko kirjoituksesta vertaistukea?

Yksinäisestä saaresta osaksi saaristoa

Jo hyvin nuoresta lähtien koin olevani yksinäinen saari keskellä aavaa merta, kaukana muista saarista, oma omintakeinen ekosysteemini. Muut olivat perustavalla tavalla erilaisia kuin minä. En löytänyt kaltaistani.

Oliko minussa jokin vialla? Oliko maailma vain perin kummallinen paikka ja sopimaton elinympäristökseni? Olin kuin teutaroiva Pegasos hevoslaumassa: outo, vieras olento väärässä elementissä.

Olin sairastunut, mutta minulla ei ollut sairaudentuntoa 17 vuoteen.

Kun diagnoosi viimein tuli, sai kaikki mennyt yksinäisyyden, irrallisuuden ja erilaisuuden kokemukseni selityksen. Diagnoosi ei kuitenkaan poistanut mitään siitä. Minulla oli otsikko, mutta olin edelleen yksin taivaankansia liihottava Pegasos vailla seuraa, yksinäinen saari vaitonaisten maininkien hyväilyssä. Sairastamiseni oli uniikkia, minä olin avaruuden ainoa tähti.

Kuva: Johanna Karelahti

Kaksisuuntaiset ry

Jossain vaiheessa lakkasin olemasta oman sairauteni ympärille sokeana kietoutuva köynnös. Tajusin, etten mitenkään voinut olla ainoa sairas maailmassa – olinhan lukenut, että kaltaisiani oli yksistään Suomessa niin monta, että meillä voisi täyttää keskisuuren kaupungin! Missä sen ihmeellisen kaupungin muut asukkaat olivat? Halusin löytää heidät – kaltaiseni, vertaiseni.

Lähipiirissäni ei ollut ketään, kenen kanssa olisin voinut syvemmin keskustella sairaudestani. Piiriä piti kiistatta laajentaa. Mahdollisuus siihen tarjoutui kuitenkin vasta lähes kymmenen vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. Löysin potilasyhdistyksen, juuri pesästä lähtöön valmiina poikasena siipiään pieksävän Kaksisuuntaiset ry:n ja tempauduin hypomanian nosteessa mukaan lentoon.

Tajusin: nämä kaikki ihmiset ovat kanssani samaa merenalaista peruskalliota. Emme kukaan ole yksin, vaan muodostamme saariston! Helpotuksen ja riemun tunne oli sanoinkuvaamaton. Oivalsin, etten ollut sairauteni vuoksi hyödytön ja turha, vaan minusta voisi yhdistystoiminnassa olla arvaamattoman paljon apua ja iloa suurelle joukolle ihmisiä, saman kokeneita, vertaisia. Löysin viimeinkin maailmasta itselleni sopivan ekolokeron. Tunsin suurta kiitollisuutta. Hengitin vapaasti. Pegasoksella oli tilaa levittää siipensä ja laukata vimmasta kiljuen täällä, uudessa maailmassa, jonka olin haaveillut olevan, mutta en ollut uskaltanut toivoa.

Yhdistyksestä tuli uusi kanava taiteelliselle vimmalleni. Se toi elämääni sosiaalisuutta. Olin aikaisemmin tuntenut syvää yksinäisyyttä, mikä puhaltui jäljettömiin yhdistystoiminnan vallatessa myrskyisästi elämäni. Ensin yhteys vertaisiin syntyi sosiaalisen median kautta, mutta pian myös elävässä elämässä, sillä rohkaistuin perustamaan kotipaikkakunnalleni säännöllisesti kokoontuvan vertaisryhmän. Se oli yhtä aikaa pelottavaa ja innostavaa. Saapuisiko kukaan paikalle?

Kuva: Johanna Karelahti

Vertaistukea

Vertaisryhmässä tuolien kehään istuu kerta toisensa jälkeen joukko ihmisiä, jotka kokevat tarvetta kuulla ja tulla itse kuulluiksi, ymmärtää ja tulla ymmärretyiksi; tarvetta kuulua johonkin maailmassa, joka toisinaan on mieleltään sairastuneelle tyly paikka elää.

Vertaisryhmässä vetäjäkin on vertainen, samanlainen joukon jäsen; vertaisryhmässä kukaan ei ole johtaja, vaan ryhmä ohjaa itse itseään. Keskustelu on polveilevaa ja vapaamuotoista. Ryhmässä nähdään itkua ja naurua ja kaikkea siltä väliltä. Huumori on tärkeä osa vertaistukea ja auttaa selviämään vaikeidenkin asioiden kanssa.

On huikea kokemus tajuta täysin, mistä toinen ihminen puhuu, kun hän puhuu sairauden kanssa elämisen joskus kummallisistakin kiemuroista. Seuraavaksi ihminen puhuu itse, ja muut nyökkäävät päitään, hymyilevätkin. He tajuavat takaisin. Täysin tajuaminen ja tajutuksi tuleminen on sairastuneen maailmassa harvinaista, sillä vaikka meitä onkin kaupungiksi saakka, olemme hajallamme yhteiskunnassa.

Vertaisryhmäni päättyy aina samoihin sanoihin: Kiitos meille kaikille. Niihin tiivistyy paljon tunnetta. Kiitollisuus vertaisista on sydäntälämmittävä elämys. Olen kiitollinen siitä, ettei minun enää tarvitse luulla olevani yksinäinen saari.

Johanna K

Mitä ajatuksia tämä kirjoitus sinussa herätti? Miten tämä kirjoitus auttaa sinua toipumisessasi?

Valon ja varjon leikki

Se alkoi hiljaisina kuiskauksina, niin hiljaisina, että tuskin kuulin niitä. Vähitellen kuiskaukset voimistuivat. Ne olivat viidakon kohinaa, tuulen kulkua oksistoissa, salaperäisten eläinten ääniä. En tiedä, miten kuljin kaiken sen keskelle.

Olen 43-vuotias. Olen vaeltanut mielen sairauden viidakossa 27 vuoden ajan. Olen oppinut tuntemaan osan sen eksyttävistä syvyyksistä, mutta tuskin koskaan pääsen sen halki. Se peittää koko planeettani, levittäytyy kauttaaltaan todellisuudessani ja kukaties jopa rajojeni ylitse saakka, loputtomiin.

Mielessäni on värejä, jotka eivät ole tästä maailmasta: lehvästöjen läpi siivilöityvän valon ylimaallista, maanista kullanhehkua ja viidakon yön ikuisuudensyvää, mustaakin syvempää pimeyttä. Hulluus kurottaa kärhiään, kasvaa lävitseni ihmeellisenä, elävänä kudoksena, versoo uusia lehtiä ja kukkii oudoin, nimettömin kukin, joiden tuoksun tunnen, mutta jota en osaa selittää. Valo ja varjo leikkivät.

Kuva: Johanna Karelahti

Olin vasta teini-ikäinen, kun heräsin viidakossa. Olen asunut siellä koko aikuisen ikäni. En tiedä, millaista on olla terve aikuinen. Minulla ei ole siitä kokemusta. Lapsuuteni olen jo miltei unohtanut. Millaista se oli? Millaista oli olla terve? Olinko sellainen koskaan?

Haluan näyttää esimerkkiä siitä, ettei sairautta pidä hävetä, ja siksi kerron siitä avoimesti. Haluan auttaa muita, kenties arempia ja sulkeutuneempia sairaita. Haluan poistaa mielisairaudelta stigman. Haluan olla vapaasti, iloisesti, jopa röyhkeästi juuri niin hullu kuin olen, ja haluan käyttää sitä sanaa kenenkään sitä pöyristelemättä.

En ole erityisen ihastunut sanaan mielenterveyskuntoutuja. Olen suoraselkäisesti mielisairas. Puhallan viidakkokukkien tuoksua ympärilleni. En kuntoudu. Sairauteni on parantumaton, mutta ei se minua elämästä estä. Sisimmässäni versoo erityisen salainen oivallus, jonka rohkenen päästää kasvamaan: kukaties, ihmeellisesti, elämäni todella alkoi vasta, kun sairastuin?

Kuva: Johanna Karelahti

Valon vimmaa ei olisi ilman varjojen synkkää, upottavaa samettia. Kultainen, iätön valo pilkahtelee lupauksia täynnä saaden minut soittamaan, kirjoittamaan, maalaamaan keveästi kuin lentäen. Löydän tuon valon ja hetkittäin kadotankin, vaivun martaan maan syliin – ja löydän uudelleen kerran toisensa jälkeen. Paratiisilintu laulaa. Yösydännä vaeltavat pedot ovat laskeutuneet uneen.

Oi valo, joka et ala etkä lopu – rakastin sinua jo ennen kuin olin syntynyt.

Johanna K

Yhteisöblogi aloittaa

Kiitos kun liityit seuraamme

Tämä yhteisöblogi on tarkoitettu kaikille kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastaville. Mukaan kirjoittajaksi voi hakea yhteystiedoissa olevan sähköpostin kautta. Tarkoituksena on jakaa kokemuksia ja ajatuksia tämän sairauden kanssa painiskeleville. Kommentoimalla toistemme kirjoituksia saamme hyviä keskusteluja aikaiseksi. Tervetuloa lukemaan ja jakamaan! — Mira K


Kidney pavun itäminen
Kuvassa papu itää, verso nousee mullasta. Symbolina yhteisöblogin alkamiselle

 

Voimanlähteenä WordPress.com.

Ylös ↑

Create your website at WordPress.com
Aloitus