Kuka on hoidon arvoinen?

Kuka ansaitsee kuntoutusta tässä maassa? Tällaista ei pitäisi joutua kysymään, sillä ihmiset ovat kiistattomasti, vastaansanomattomasti samanarvoisia ja yhdenvertaisia. Näin ainakin sydämissä, jotka tuntevat, mutta toisinaan yhdenvertaisuus vaikuttaa jäävän pelkäksi koristeeksi juhlapuheisiin. Todellisuus on karumpaa katsottavaa.

Hoitoa – ja hoidettavia – priorisoidaan. Tämä on ymmärrettävää, jos kyseessä on kiireellinen valinta vuotavan kaulasuonen ja nyrjähtäneen nilkan välillä, ja tällaista valintaa tuskin kukaan kyseenalaistaa. Terveydenhuollossa tehdään kuitenkin toisenlaisiakin valintoja, joiden perusteet ovat raadollisia; valintoja, jotka eivät perustu ihmisten yhdenvertaisuuteen, vaan ihmisten jäljellä olevaan taloudelliseen potentiaaliin.

Ovatko erikoissairaanhoitoon ja kuntoutukseen oikeutettuja vain ihmiset, joista on vielä odotettavissa tulevaisuudessa taloudellista hyötyä yhteiskunnalle? Entä he, jotka eivät kuntoudu? Mikä on kohtalo sairailla, jotka voivat toipua parempaa henkilökohtaista elämisen laatua kohti, mutta joista ei todennäköisesti tule enää työkykyisiä?

Työikäinen, mahdollisesti vielä töihin palaamiseen kykenevä potilas saa todennäköisesti osakseen runsaat kuntoutustoimet. Häneen panostetaan. Hän on kuin arvokas varsa, jota vaalitaan, jotta se päätyisi vahvana kilparadalle juoksemaan rahaa omistajilleen – ja potilas yhteiskunnalle.

Pahemmin, sitkaammin ja kroonisemmin sairaat jatkavat potilasuraansa – hirveä sana, johon olen toisinaan törmännyt hoitotahon tokaisemana – työkyvyttömyyseläkkeelle, joka katsotaan kyseisen uran päätepisteeksi. Kun potilas on saateltu eläkkeelle, hänet siirretään usein ripeästi pois erikoissairaanhoidon piiristä. Kuntoutus lopetetaan. Tulos tai ulos?

Elämä ei kuitenkaan lopu eläkepäätökseen. Minä jäin työkyvyttömyyseläkkeelle 40-vuotiaana. Hyvässä lykyssä edessäni on vielä toiset 40 vuotta elämää. Ei ole yhdentekevää, millaista sen laatu on! Olen edelleen kykenevä toipumaan, tavoittelemaan ihmisarvoista elämää, tekemään jaksamiseni rajoissa hyviä asioita. Kaltaisiani on paljon. Meillä on eläkkeestä riippumatta haaveita, toiveita, unelmia ja tavoitteita, joiden toteuttamista hyvä hoito voi tukea.

Perusterveydenhuollon varassa sinnittelee tuhansittain mielen sairauden vuoksi työkyvyttömyyseläkkeelle jääneitä ihmisiä. Työeläkekortin rapsahtaminen postilaatikkoon ei ole mystisesti parantanut heitä, vaan he ovat yhtä lailla sairaita kuten ennenkin. Hoito heillä tarkoittaa karuimmillaan pelkkää lääkereseptien uusimista kerran vuodessa. Käytännössä hoitokontaktia ei ole. Ihminen on yksin lääkepakkaustensa kanssa, pärjäilee jotenkuten tai huonommin. Kriisin sattuessa tie takaisin intensiivisemmän hoidon piiriin voi olla todella tuskainen ja vaikea.

Minua ei koskaan edes yritetty kuntouttaa. Olinko hoitotahon näkökulmasta niin toivoton tapaus? Itse en ole missään vaiheessa pitänyt tilannettani, saati sitten itseäni toivottomana. Sen toki ymmärsin, että virkaurani oli tullut tiensä päähän. Tekikö se minusta arvottoman? En enää ollut yhteiskunnassa taloudellista lisäarvoa tuottava yksilö. Sen sijaan minusta oli tullut resurssien syöjä, taloudellinen rasite yhteiskunnalle.

Olen työkyvytön. Olen kuitenkin vahvasti kykenevä elämään. Olen pätevä onnellisuuteen ja onnellistuttamaan muita ihmisiä. Säihkyn ja säkenöin omaa valoani. Kieltäydyn olemasta turha! Olen ehkä hevosena nilkku, mutta mitä siitä? Voin sen sijaan olla Pegasos!

Turha ei ole kukaan muukaan työkyvytön. On sydämetöntä tuijottaa pelkkiä taloudellisia arvoja. Jääkö viivan alle plussaa vai miinusta? Hävetköön hän, joka on sydämeltään kuollut niin, että näkee vain silmiensä päällä lepäävät kolikot!

Johanna K.

Matkalla voimaantumiseen

Kun masennus vetää maahan ja elämä tuntuu turhalle, on voimaantuminen kaukana. Millään ympärillä ei ole merkitystä ja mikään ei kiinnosta. Itsensä tuntee arvottomaksi ja jopa muiden taakaksi. On vaikea löytää hyvää elämästä ja usein halu päästä pois on kova. Kun itseään ei arvosta ja uskoo ansaitsevansa vain pahaa, on voimaantumiseen matkaa. Toivo ei kuitenkaan ole menetetty lopullisesti.

Voimaantuminen ei tapahdu yhdessä yössä.  Ajan lisäksi se vaatii tietoista työskentelyä itsensä eteen.  Pitää itse uskoa, että on kaiken sen paremman arvoinen. Ilman tätä kaikki on teennäistä, väkinäistä ja lyhytkatseista. Oman arvon ymmärtäminen on minulle haastavaa. Joskus joudun kamppailemaan sen kanssa, että tuntisin itseni merkitykselliseksi itselleni ja muille. Tämä tunne on vahvasti sidoksissa mielialaan. Hyvinä päivinä koetan arvostaa itseäni erityisen paljon ja usein tämä kantaa huonoimpinakin päivinä.

Hallinnan tunne omassa elämässä on tärkeää ja osa voimaantumista. Tämä vaatii minulla panostamista arkeen ja rutiineihin.  Säännöllinen unirytmi on yksi tärkeimmistä asioita minulle, koska se luo pohjan koko päivälle. Mikäli valvon myöhään ja nukun vähän, voin olla varma, ettei seuraava päivä ole onnistunut. Hallinnan tunteeseen voin itse vaikuttaa paljon. Jotkut asiat ovat tietenkin minusta riippumattomia, mutta itse päätän loppujen lopuksi kuinka elämääni elän.

Ympäristö vaikuttaa vahvasti voimaantumiseen. Olen huomannut läheisten tuen välttämättömäksi. Joskus ne ovat juuri läheiset, jotka saavat silmäni avautumaan omalle arvolleni. Hoitohenkilökunta sekä muu ympäristö vaikuttaa läheisten lisäksi.  Mikäli ympäristö on ristiriidassa omien ajatusten kanssa negatiivisella tavalla, on haastavaa voimaantua. Vaikka kuinka ajattelisin olevani riittävä, asiaan vaikuttavat myös ympäristön mielipiteet.

En voi sanoa olevani täysin voimaantunut, mutta sitä kohti mennään hyvää vauhtia. Välillä kaikki meinaa unohtua, mutta onneksi minulla on ihania läheisiä, jotka muistuttavat minua kaikesta hyvästä. Olen kokenut paljon ja sisäisesti vahvistunut jokaisesta kokemuksesta. Olen hyväksynyt itseni tällaisena, eikä muiden mielipiteillä pitäisi olla merkitystä. Siinä minulla on vielä työtä edessä, että kuuntelen itseäni ensisijaisesti. Matkani on kesken, mutta olen luottavainen sen suhteen, että löydän vielä tasapainon elämääni.

Mitä ajatuksia tämä kirjoitus sinussa herätti? Miten tämä kirjoitus auttaa sinua toipumisessasi? Saitko kirjoituksesta vertaistukea?

-Kati

Luuloista todellisuuteen

Sairauteni ei ole aina ollut invalidisoiva. Olen menneinä vuosina kyennyt vauhdikkaiden kausieni nosteessa opiskelemaan itselleni korkeakoulututkinnon ja käymään töissä ympäri Suomen hameenhelmaa. Niinä vuosina suhtauduin töihin sellaisella intohimolla, että avioliittokin jäi toiseksi. Matkustin milloin mihinkin kuntaan ja kaupunkiin milloin mihinkin toimeen tai virkaan. Jotkut tekevät etätöitä – minulla oli etäavioliitto. Liisin ja kiisin, liihotin välillä hyvinkin kaukana maan pinnasta. Arvoni olivat perin erilaiset kuin nykyisin.

Kuva: Johanna Karelahti

Kaikki muuttui, kun sairauteni paheni ja minusta tuli työkyvytön. Vaikka kuinka pyristelin, lentoni pysähtyi; äkkiä siipeni lakkasivat kantamasta. Pudotus oli raju. Oli kuin minusta olisi äkkiarvaamatta, väkivaltaisesti sivallettu irti elintärkeitä osia. Mitä tehdä? Vuotaako kuiviin tässä ja nyt, vai muuttaako oma tapa nähdä ja arvottaa asiat?

Pitkään ehdin määrittää itseni työn kautta, työn, joka oli todellisuudessa epävarma ja oikullinen kivijalka itsetunnolleni, vaikka sitä graniitiksi luulinkin. Määritin itseni myös terveyden kautta, mikä oli jo lähtöjään harhaista, sillä terveyttä minulla ei ollut; oli vain sairaudentunnottomuus. Kun nämä molemmat valheelliset tukipilarit murtuivat yhtä aikaa, luulin ensin kuolevani, hajoavani pölyn tanssiksi tuuleen. Luulin menettäväni merkitykseni maailmassa. Iskeydyin todellisuuden kovaa pintaa vasten.

Kuva: Johanna Karelahti

Kun kysytään, mitä asiaa ihminen pitää elämässään tärkeimpänä, vastausten kärkijoukkoon nousee terveys. Minäkin lausuin sen sanan, vaikka en ollut terve. Terveys kuului elämäni arvokkaimpiin asioihin. Pelkäsin hulluksi tulemista lähes enemmän kuin mitään muuta – minä, joka jo olin hullu, tietämättäni. Tietoisuuden herääminen ei välttämättä ole miellyttävä kokemus! Olin vastasyntynyt, enkä enää mitenkään voinut palata takaisin valheellisten luulojeni sikiövesiin, vaan minun oli hengitettävä uuden todellisuuteni kipeää tekevää ilmaa.

Opin hengittämään luulojen sijaan totuutta. Tajusin, että työ oli vain yksi normaalia ihmistä rakentavista muottilaudoista, yksi monista, joista osa oli jo aikaisemmin nitisten katkeillut ja pudonnut ympäriltäni. Tällä kertaa oli työn vuoro. Se ei enää voinut määrittää minua, joten sen oli pudottava pois. Minun oli haikein mielin päästettävä se – sekin vuorollaan – lehahtamaan ulos sydämeni huoneesta, jossa olin sitä rakkaudella vaalinut. Hetken aikaa tunsin suurta tyhjyyttä. Sitten tyhjyyden sijaan tuli valo.

Miksi on niin tärkeää olla normaali? Mitä se edes on? Onko se oma toiveeni vai minulle syntymästäni saakka syötettyjä muiden toiveita ja odotuksia? Miksi terveys ja työkyky ovat niin arvokkaita asioita? Ihmisyys on paljon, huikean paljon enemmän kuin nuo kaksi epävarmaa, hetkessä tomuksi murentuvaa pilaria. Niitä minulla ei enää ole, mutta olen kuitenkin edelleen olemassa; olen kiistatta ihminen ja minulla on tarkoitukseni maailmassa. En suostu epäarvostamaan itseäni olemattomiin kahden puuttuvan ominaisuuden vuoksi.

Kultaisen valon hyöky heitti elämääni uusia merkityksiä, toivoa ja uskoa onnelliseen elämään. Koen vahvasti, että ihmisen on mahdollista olla sairaana invalidinakin täysin onnellinen. Olen kuollut elämästäni useita kerroksia pois, ja aina on alta paljastunut uutta, entistä ihmeellisempää elämää. Kuinka voisin olla onneton?

Kuva: Johanna Karelahti

En usko parantumiseen, mutta uskon toipumiseen. Toipuminen on jatkuva prosessi, käynnissä sairausjaksojen aikanakin, ja vaikka se on toisinaan syvällä kätkössä, on se kuitenkin läsnä. Vaikka pienenäkin kipinänä pimeydessä, vaikka pelkkänä aavistuksena keväällä versovista lehdistä – läsnä se on silloinkin, kun ympärillä on pelkkää hiilikaivoksen loputtomalta tuntuvaa mustaa.

Hiilikaivoksestakin on tie ulos. Kuolla itsestään pois toivottomuus ja syntyä toivoon, kuolla pois hyytävä talvi ja elää esiin kevään kukat – tie löytyy aina lopulta.

Minulla on tavattomasti unelmia. Ne kieppuvat mieleni avarassa ilmassa kuin parvi iloisia lintuja ja nautin kuunnella niiden kirkunaa. Ne pesivät ja kasvattavat poikasiaan puussa, joka olen minä.

Johanna K

Mitä ajatuksia tämä kirjoitus sinussa herätti? Miten tämä kirjoitus auttaa sinua toipumisessasi? Saitko kirjoituksesta vertaistukea?

Voimanlähteenä WordPress.com.

Ylös ↑

Create your website at WordPress.com
Aloitus